В Минздраве назвали препарат, которым лечат детей с СМА. Он в 400 раз дешевле "Золгенсмы"
Депутат Советбек Рустамбек уулу интересуется, скольким детям в Кыргызстане поставлен диагноз "спинальная мышечная атрофия".
17 марта на заседании Жогорку Кенеша по социальной политике он напомнил, что неравнодушные граждане последние несколько дней собирают средства для маленьких Хамзы, Аслана, Байхана с СМА.
Депутат отметил, что люди спрашивают, что это за заболевание, установлена ли эффективность препарата "Золгенсма", может ли один укол стоить 170 млн сомов и выздоравливает ли пациент после его получения.
Заместитель министра здравоохранения Каарманбек Байдавлетов ответил, что из-за дороговизны препарата его не завозят в Кыргызстан, поэтому граждане вынуждены собирать средства, чтобы пациенты могли получить укол за границей.
"Этот препарат получают единожды, и его эффективность зависит от того, насколько раньше ребенку поставят укол", - добавил замминистра.
Депутат отметил, что средства на Хамзу удалось собрать из-за того, что сборы пришлись на месяц Рамазан, поэтому многие жертвовали средства (садака). В простое время, по словам Рустамбека уулу, собрать такую огромную сумму очень сложно.
Байдавлетов ответил, что через Фонд высоких технологий был закуплен другой препарат от СМА, он имеется в Наццентре охраны материнства и детства.
Заместитель директора госпредприятия "Кыргызфармация" Наргиза Тохтасинова сообщила, что в прошлом году на закупку 240 флаконов "Рисдиплама" выделили 100 млн сомов.
"Но этих флаконов хватило только на 8 детей. В конце года было дополнительно выделено 100 млн сомов, закуплены еще 240 флаконов. Это запатентованный препарат, оригинал, производится в Швейцарии. Во всем мире используются два указанных препарата. Есть еще один, но его эффективность не доказана", - отметила замглавы ГП.
"В Кыргызстане 28 детей с СМА, - добавила Тохтасинова. - 480 флаконов на 16 детей. Один флакон стоит $5 тысяч".
Депутат уточнил, нужно ли пациентам выезжать за границу, чтобы получить "Золгенсму", или этот препарат на собранные гражданами средства можно привезти в страну, а также поинтересовался, чем лекарства отличаются друг от друга.
Начальник управления регистрации лекарственных средств Мирбек Нышанбаев ответил, что лекарство стоит дорого, около $2 млн.
"По Кыргызстану данный препарат получил только один ребенок. Эффект наблюдается только у детей до двух лет и массой до 13 кг", - отметил специалист.
Депутат Аида Исатбек кызы заявила, что у чиновников, принимающих участие в заседании, нет даже статданных.
"Их не 28, а 31 ребенок. Почему 18 из них получают лекарства, дорогостоящие препараты, а остальные остаются без внимания государства? Почему такая большая разница в цене между двумя препаратами, не можете ответить. Число детей с диагнозом растет, надо анализировать, а мы боремся с последствиями", - возмутилась она и предложила перенести обсуждение вопроса на следующее заседание.
Позже Тохтасинова отметила, что Аруузат получила укол "Золгенсмы", но он результатов не дал, поэтому родители девочки перешли на "Рисдиплам". По словам замдиректора "Кыргызфармации", сейчас пациентка чувствует себя хорошо.
