"Он мечтает ходить". Ребенку с ДЦП нужна поддержка (видео)

Навид родился абсолютно здоровым ребенком. Он рос и развивался, ничем не отличаясь от здоровых сверстников. Первые тревожные симптомы появились, когда ему было около пяти лет. Он начал вставать на носочки, ходить на цыпочках. Сначала врачи думали, что это вальгусная деформация стопы, но последующее обследование было за болезнь Дюшенна. Позже Навиду поставили другой диагноз - "ДЦП спастической тетраплегической формы, невротический синдром".

"После постановки диагноза назначили лекарство, которого в Кыргызстане просто не было. Даже через Минздрав его получить не удалось. Тогда я была вынуждена ехать с сыном в Москву", - рассказывает Умида, мама Навида.

В Москве Умида с сыном обратилась в благотворительную организацию "Дом с маяком", где им помогли с обследованиями, больницами и реабилитацией.

"В Москве мы начали принимать прописанный препарат. Но со временем состояние Навида ухудшалось, ноги начали заворачиваться внутрь - они выглядели как у лягушки. И мы полетели во Владикавказ к врачу, который делает ахиллопластику на нижние конечности. Навиду сделали операцию, а после он два месяца был в гипсе, чтобы ноги выровнялись", - рассказывает она.

Затем мальчику сделали ризотомию. После операций, проведенных в России, Навид и мама вернулись в Кыргызстан. Сейчас ребенку необходима регулярная и дорогостоящая реабилитация в Бишкеке, оплатить которую мать-одиночка самостоятельно не может.

Навиду нужна помощь на реабилитацию.

"Один день реабилитации в Бишкеке стоит 1 800 сомов. Плюс расходы на дорогу. Мы живем в Кара-Балте, и на автобусах или обычных машинах мы передвигаться не можем из-за того, что Навид - в инвалидной коляске. Поэтому каждый раз я заказываю машину, чтобы можно было его перевозить. С водителем мы договорились на 2 500 сомов. В итоге в день у нас уходит примерно 4 500 сомов", - рассказывает она.

Сейчас Умида снимает комнату в Бишкеке, чтобы пройти реабилитацию и сэкономить на расходах на транспорт. Но если в своей двухкомнатной времянке в Кара-Балте она создала для сына все условия, здесь же нет элементарных пандусов.

"Пришлось самой делать пандус из досок в подъезде, было невозможно пройти с коляской. Дома у нас есть специальная кровать, подъемник, тренажеры, коляска, вертикализатор, велотренажер. Но санузла дома нет, и я купаю его в тазике. Поднимаю, кладу в тазик, потом снова поднимаю. Мне уже тяжело его поднимать, но другого выхода пока нет", - отмечает мама.

Я мать-одиночка. Отец ребенка никак не участвует в его жизни, не помогает ни финансово, ни морально. Ради того чтобы вывезти сына на лечение за границу, я была вынуждена отказаться от алиментов - он не давал разрешения на выезд.

Навиду нужна помощь на реабилитацию.

Семья живет на деньги от пособий и помощи родственников. Работать Умида не может, так как за сыном нужен круглосуточный уход.

"Почти все деньги уходят на сына. Постоянно нужны памперсы, пеленки, катетеры и препараты. После операции он не может самостоятельно мочиться, и меня научили пользоваться одноразовыми катетерами. В Кыргызстане их нет, я заказываю их через Wildberries. Это тоже немалые расходы", - говорит мама.

Реабилитацию Навиду нужно пройти курсом десять дней занятий, потом десять дней перерыв. И так постоянно, пока мальчику не станет лучше.

По теме:

Добрые дела на Новый год. Дети, которым нужно дорогостоящее лечение

"Сейчас Навид постоянно плачет. У него истерики, он говорит: "Я хочу ходить". Это очень тяжело слышать от собственного ребенка. Я стараюсь не показывать ему свою слабость, потому что понимаю, если я сломаюсь, он тоже сломается", - плачет мама.

Я прошу всех неравнодушных помочь. Реабилитация действительно может помочь моему ребенку восстановить движение. У него, кроме меня, никого нет. Я хочу поставить сына на ноги, пока я сама жива.