Алинур переболел корью в шесть месяцев. Осложнение - редкое заболевание головного мозга
Семилетний Алинур уже два года борется с подострым склерозирующим панэнцефалитом - редким вирусным заболеванием головного мозга. По словам врачей, это последствие перенесенной кори.
"Вакцинацию от кори проводят с года, а Алинур заболел ею в шесть месяцев. Я читала, что могут быть осложнения, но он быстро восстановился. Да и после рос и развивался хорошо. Мы думали, что все страхи остались позади, и даже не подозревали, что у кори есть осложнения, которые проявляются спустя года", - рассказывает Мээрим, мама Алинура.
Подострый склерозирующий панэнцефалит - медленная инфекция, вызванная вирусом кори. Латентный период составляет до 8 лет. Подострый коревой панэнцефалит дебютирует расстройствами личности и поведения, затем появляются прогрессирующие мышечно-тонические, двигательные, зрительные, когнитивные нарушения, пароксизмальные состояния.
Первые симптомы появились в 2023 году. За пару дней до своего пятого дня рождения Алинур начал жаловаться на сильные головные боли. Тогда он еще разговаривал, теперь же болезнь лишила его речи.
"Нас госпитализировали в отделение неврологии 3-й детской больницы. Обследование показывало отек мозга, врачи сошлись на диагнозе "эпилепсия". Во время лечения у него уже начали отказывать руки и ноги. Всего тогда в больнице мы провели месяц и десять дней. Нас выписали, так как ничем не могли помочь", - говорит мама.
О том, что болезнь развилась из-за перенесенной ранее кори, родители Алинура узнали не сразу. Сначала они обошли почти всех именитых детских невропатологов в Бишкеке и только потом полетели в Индию.
"Во время его лечения врачи проводили консилиумы. Почти все невропатологи были в курсе нашего состояние и поэтому никто не взялся. Поняв, что здесь нам не смогут помочь, мы связались с врачами из заграницы и после выписки вылетели в Индию. Именно там установили точный диагноз и начали верное лечение", - рассказывает Мээрим.
Уже два года Алинур находится на лечении. Его родные мечтают лишь об одном - чтобы он жил, не испытывая боли, и смог восстановить свои двигательные и речевые функции.
"Это так невыносимо. Я родила здорового ребенка. Он рос и развивался, опережая сверстников. Бегал, прыгал и говорил без умолку. А теперь он прикован к постели. Как жаль, что прививка от кори возможна только после года. Одна болезнь разрушила жизнь моего сына и всей нашей семьи", - плачет мама.
Ежемесячное лечение и реабилитация обходятся семье примерно в $1,5 тысячи. Папа Алинура работает водителем такси, мама не может работать, так как за ним нужен круглосуточный уход. Ей как персональному ассистента человека с инвалидностью, государство выплачивает около 8 тысяч сомов. Примерно такую же сумму пособия получает и Алинур из-за своего диагноза.
"Все, что можно было продать из нашего имущества, мы уже продали для того, чтобы поставить сына на ноги. Открыли сбор, когда уже стало нечего продавать и не у кого просить. Поэтому я надеюсь, меня правильно поймут кыргызстанцы. Мы нуждаемся в вашей помощи, прошу, помогите нам", - плачет мама.
Я очень хочу, чтобы мой сын жил и не знал боли.
Помочь Алинуру можно, перечислив средства на реквизиты:
MBANK: +996500 69 88 81, Мээрим А., мама;
"О!Деньги": +996500 69 88 81, Мээрим А., мама;
"Элдик Банк": +996500 69 88 81, Мээрим А., мама.
