Наедине с болью: как живут люди, которым врачи не могут помочь
Сегодня - Всемирный день паллиативной помощи.
Какова ситуация с помощью людям, которых врачи уже не могут спасти? И как государство может не подвергать больных пыткам? С состоянием паллиативной помощи разбиралась редакция Kaktus.media.
Пациентов, которых уже нельзя спасти, как правило, выписывают из больниц домой умирать. Зачастую они остаются предоставлены самим себе либо вынуждены стать "грузом" для родных. Осложняется ситуация, если пациенты на последних стадиях заболевания испытывают боли. Во всем мире для таких больных предусмотрена специальная комплексная медико-психосоциальная помощь, которая называется паллиативной. В Кыргызстане вот уже много лет огромное количество больных ее лишены. Они умирают в страданиях и невыносимой боли.
Паллиативная помощь - это подход, направленный на улучшение качества жизни пациентов с неизлечимыми заболеваниями путем уменьшения боли и других симптомов заболевания, психологическая и духовная поддержка пациента и членов его семьи.
Пациенты остаются наедине с болезнью
Развитие службы паллиативной помощи в Кыргызстане началось в 2011 году, с международной конференции, на которую были приглашены зарубежные эксперты, врачи-онкологи, семейные врачи. Впервые было заявлено, что паллиативная помощь – это неотъемлемая часть медицины, системы здравоохранения. Проведена оценка нужд и количества пациентов, нуждающихся в помощи. Тогда в стране даже такого термина не было.
На настоящее время в Бишкеке есть отделение паллиативной помощи при Национальном центре онкологии. Оно всегда переполнено. Работают в столице две мультидисциплинарные команды. Небольшое отделение для тяжелобольных пациентов есть в Оше. Несмотря на то что в законодательство введено понятие "паллиативная помощь", что позволит ее развивать в государственных больницах, больше нигде пациенты необходимой помощи не получают.
В 2013 году Фонд "Сорос - Кыргызстан" впервые поддержал проект внебольничной паллиативной помощи. На тот момент это была единственная команда в Кыргызстане под руководством Лолы Асаналиевой. Помощь команда начала и продолжает оказывать в Бишкеке. Первая мультидисциплинарная команда состояла из двух врачей, четырех медсестер, социального работника и психолога.
В 2015 году появилась вторая команда при общественном фонде "Эргэнэ" под руководством Таалайгуль Сабырбековой.
Врач-онколог Салтанат Мамбетова: "У меня была больная с раком языка. Язык ей пришлось совсем убрать: она не могла говорить, когда я приходила, она писала: "Добрый день, Салтанат! У меня то-то, то-то. Что можно сделать?"
Мы очень долго за ней наблюдали, сын был очень активный. Постоянно предлагал что-нибудь сделать: химиотерапию, которую ей уже не нужно было, капельницы. Сама больная не хотела. Но ее желания не учитывались. Конечно, все это делалось из любви и лучших побуждений.
В конце жизни она перестала глотать – опухоль располагалась в носоглотке, ей поставили зонд, чтобы кормить через него. Потом она не могла дышать, поставили трахеостому, мочевой катетер: она была вся в трубках.
Уже оставалось пару дней жизни, пациентка не хотела есть, но сын так и не слушал врачей: кормил ее и кормил. У него была надежда, что мама еще поживет. Она умоляла глазами: вырвите все эти трубки. Писать на бумаге не могла из-за слабости, не могла держать ручку. В последний мой визит у нее был огромный живот, стула не было, а еду ей давали. И вот так она и умерла.
Пациенты любят нас, потому что мы всегда на их стороне. Для нас приоритет – слова, желания пациента".
Как система помогает больному перед смертью?
Медицинская помощь
Помощь больному оказывается в зависимости от его состояния. Для каждого разрабатывается индивидуальный план.
Руководитель мультидисциплинарной команды Лола Асаналиева: "Мы для себя сделали градацию состояния пациента как светофор: у нас есть маркировка красный, желтый, зеленый. Так, зеленый или синий – это относительно удовлетворительное состояние, и пациента можно навещать раз в неделю. Кому-то мы можем позвонить и узнать, как его состояние, и если становится хуже, то команда приезжает. Есть тяжелые пациенты: к ним приходится ходить практически каждый день. А бывает, что медсестра и врач, сменяя друг друга, ходят два раза в день".
Смертью пациента помощь не заканчивается. Команда пытается поддержать семью, понесшую утерю.
Еще одна задача команды на сегодняшний день - уже не столько оказание паллиативной помощи, сколько ее продвижение.
Примерно 80% больных, получающих паллиативную помощь, больны раком. Но список заболеваний, при которых на неизлечимых стадиях нужна помощь, им не исчерпывается.
Психологическая помощь
Психолог Алла Кузнецова: "Психолог нужен прежде всего потому, что людям хочется выговориться, и тут дипломированный специалист все же лучше, чем кто-либо. Бывает, что пациенты делятся какими-то семейными тайнами. Допустим, у нас была история, когда женщина призналась, что сын ей не родной: она его усыновила в грудном возрасте. И перед смертью она мучилась: говорить ему или нет. И тут же, параллельно, сам сын по секрету сказал мне, что мама ему не родная. Это действительно жизненная ситуация, когда ты понимаешь, что их нужно соединить, потому что они оба мучаются. Оба знают, что это последние недели жизни мамы. Для таких людей нужен психолог".
Есть, по ее словам, такие вещи, которые проще сказать посторонним, чем близким.
Психолог также нужен, чтобы морально поддержать близких больного, потому что они очень тяжело переносят процесс ухода из жизни родного человека.
"Если они хотят плакать, лучше плакать. У многих родственников, как правило, после смерти близких людей появляется чувство вины, где-то я лишнее "люблю" не сказал, не обнял. Это связано с тем, что мы обычно в жизни скрываем свои эмоции, мы их прячем. И потом жалеем, что не показали свою любовь, недодали ее. Об этом тоже нужно разговаривать, оказывать профессиональную помощь. Дело в том, что больной уже ушел, а родственник останется с этим чувством вины на всю жизнь, у него могут появиться психологические проблемы. Моя задача как психолога - больше снять эмоциональное напряжение, чувство вины, обиды", - отметила Кузнецова.
Психолог нужен, чтобы сказать, что не нужно стесняться слез, не нужно бояться смерти.
Психолог Алла Кузнецова:: "К сожалению, у нас у всех танатофобия - мы все боимся смерти, но после беседы на откровенные темы с психологом пациенты уже перестают испытывать чувство ужаса перед смертью.
Например, очень тяжело дочери разговаривать с мамой на тему смерти. Мама хочет поговорить, рассказать дочери, в чем ее лучше похоронить, какое платье надеть, какие цветы, дочь не может этого воспринять без слез, тут же начинает говорить: "Мама, прекрати, ты будешь жить, я не хочу думать о смерти, слышать этого".
С помощью психолога все эти процессы проходят проще, легче переносятся и родственниками, и больными. У пациента меняются стадии принятия болезни: бывает ее непринятие, обвинения родственников, это все тоже надо объяснять.
"Еще один случай: пожилой мужчина, был коммунистом, партийный, азиатской национальности, перед смертью он сказал: "Будете хоронить меня по-мусульмански". Родственники удивились, хорошо, что он знал о своем диагнозе, приблизительно знал, сколько месяцев осталось. Успели собрать всех родственников, обговорить это. Перед смертью у людей появляются такие желания, откровенные, ближе к Богу они, наверное, становятся", - рассказала она.
Доступ к обезболиванию
Оставшиеся без морфина пациенты просят убить их!
Неотъемлемая и, пожалуй, самая важная составляющая помощи – это обезболивание.
Как рассказал директор программы "Общественное здравоохранение" Фонда "Сорос - Кыргызстан" Айбек Мукамбетов, онкобольных пациентов при Советском Союзе кололи инъекционным морфином. Таблетированного морфина тогда не было вообще. От ежедневных уколов через каждые четыре часа в течение месяцев на пациентах не было живого места.
Благо сейчас таблетированный морфин завезли. С апреля 2015 года его начали использовать. Проведена достаточно большая работа по регламентирующим документам, и, по идее, таблетированный морфин должен быть в стране. Однако по факту он есть только в Бишкеке и недавно появился в Оше. Также его стали завозить в отдельные районы некоторых областей, и то благодаря доброй воле фармкомпаний. Централизованных закупок нет. В небольших районах нет и инъекционного морфина.
Глава ОФ "Эргэнэ" Таалайгуль Сабырбекова: "Морфин - это лакмусовая бумага, по ней можно определить доступ к паллиативной помощи вообще как таковой. Существует множество причин, из-за которых пациенты лишены морфина. В том числе и мифы, которые бытуют о препарате".
Барьеры по доступу к обезболивающему в Кыргызстане возникли из-за сложного процесса регулирования, хранения, отпуска и выписки опиоидов.
Отметим, что отсутствие обезболивания приравнивается к пыткам.
Глава ОФ "Эргэнэ" Таалайгуль Сабырбекова: "Характерная черта онкозаболевания - чем больше опухоль, чем дальше болезнь, тем больше нарастает интенсивность боли. Здесь очень важно постоянное наличие лекарств и постепенное увеличение количества, оно должно соответствовать развитию болезни. А у нас как происходит? Мы не покрываем примерно половину самых минимальных усредненных нужд".
Получить морфин не так просто: необходимо собрать кучу справок, пройти ряд комиссий, чтобы получить красный и желтые рецепты. Первый дает право получить морфин в аптеке, второй - возместить 80% средств на его покупку из средств Фонда обязательного медицинского страхования.
В Кыргызстане государственных аптек нет. Частные же не хотят связываться с морфином: это невыгодно, к тому же хлопотно - нужна сигнализация, дополнительная степень охраны. В итоге приобрести опиоид можно только в сети аптек "Неман".
Да и выписывать красные рецепты врачи не любят. Во избежание того, чтобы морфин не ушел куда-то, их заставляют заполнять огромное количество документов, журналов, бланков строгой отчетности. При этом приходится проходить многочисленные проверки контролирующих органов. За каждую ампулу врач отвечает головой. Поэтому подсознательно врачи пытаются рецепты не выписывать. Над "переломом" мышления медиков необходимо работать.
Еще одна проблема - рецепт выписывают на ограниченное число ампул, к тому же он "сгорает" за несколько дней. Обезболивающее есть не во всех аптеках. Многие не успевают получить препарат по рецепту.
Были случаи, когда морфин укололи, на следующий день больной умер, и четыре ампулы, которые ему выписали, остались не использованы, их тоже нужно сдавать, чтобы их разбили, утилизировали при комиссии. Другому человеку передать это лекарство нельзя, потому что неизвестно, как они хранились.
Пациент: "За морфином ездит супруга. На дорогу уходит больше трех часов. Когда я дома один, боль усиливается".
Специалисты считают принятие закона о паллиативной помощи большим достижением. Теперь, когда паллиатив официально существует, должно быть и финансирование. В 2018 году, надеются они, государство начнет финансировать выездные внебольничные бригады, и этот опыт будет распространяться по всей республике.
Эксперты убеждены: необходимо изменить законодательство, облегчить отпуск обезболивающего, а также позволить мультидисциплинарным бригадам выписывать морфин.
Представитель службы по борьбе с незаконным оборотом наркотиков Тимур Исаков: "В отсутствие морфина население активно пользуется альтернативными источниками: ходят на "ямы" и покупают героин для снятия боли.
Это подстегивает наркобизнес, поэтому все понимают: чем лучше будет организован легальный оборот обезболивающего, тем меньше будут покупать незаконные наркотики. В паллиативной помощи нуждается большое количество людей. Вы представляете, какой это рынок для наркодельцов? Нужны механизмы, которые обяжут чиновников заниматься вопросами доступности обезболивающего".
Директор программы "Общественное здравоохранение" Фонда "Сорос - Кыргызстан" Айбек Мукамбетов: "Мы думали, что будет волевое решение правительства и таблетированный морфин попросят завозить везде. В итоге этого не случилось. Необходимо кардинальное решение для обеспечения доступа к морфину в каждом регионе: назначить ответственных лиц, срок и механизмы доставки морфина.
В программе госгарантий написано, что в каждом ЦСМ должно быть определенное количество морфина на три дня. Это не исполняется.
По программе госгарантий часть трат на покупку морфина восстанавливается со стороны государства. Если посчитать, то получается обеспечение лишь на полтора месяца. На остальное время пациенту приходится покупать препарат за полную стоимость. А это удовольствие не из дешевых, и добывать средства на покупку обезболивающего тяжело. Нужно убрать лимит.
Эти вопросы нужно решать в первую очередь!
В настоящее время по постановлению функции по контролю за законным оборотом наркотиков переданы департаменту лекарственного обеспечения. Это дает возможность в ближайшее время выдавать лицензию на право деятельности, связанной с наркотическими лекарственными средствами для учреждений – аптекам, лечебным учреждениям, хосписам. Но нужно иметь лицензию от МЗ на медицинскую и фармацевтическую деятельность. Получившие эту лицензию могут обращаться и за лицензией на ввоз, вывоз и транзит наркотических средств и смогут сами завезти морфин в пределах квоты.
До конца года также планируется изменение устаревшего Закона "О наркотических средствах", принятого еще в 1998 году. Кыргызское законодательство гармонизируют с международным. Это внушает надежду десяткам тысяч больных, нуждающихся в обезболивании.
Материал создан при поддержке Фонда "Сорос-Кыргызстан".
