"Из глаз может потечь кровь". В КР люди с гепатитом D остаются без эффективного лечения
"Я - пациент с хроническим гепатитом B и D. Заболевание существует, пациенты тоже существуют - мы здесь, мы живем с этим диагнозом, но эффективного и окончательного лечения до сих пор нет. Это моя история, но не только моя, борьбы с самой тяжелой вирусной инфекцией" - так начала свое выступление представительница пациентского сообщества людей с гепатитами (имя не указываем по просьбе героини. - Прим. Kaktus.media) на научно-практическом семинаре "Гепатиты B и D: современные вызовы, диагностика, терапия и опыт международного сотрудничества", организованном ОФ "Позитивная молодежь".
По ее словам, гепатит B и D - это одна из самых опасных комбинаций. Несмотря на то что в стране есть тысячи людей, живущих с гепатитом B и D, эта проблема по-прежнему остается недостаточно изученной и нерешенной.
- В Кыргызстане, по данным клинического специалиста Республиканского центра по контролю за гемоконтактными вирусными гепатитами и ВИЧ Улана Сарымсакова, на 1 января 2026 года на учете состоят 19 325 пациентов с вирусным гепатитом B и 3 363 человека - с вирусным гепатитом D.
- Гепатит D (дельта), по информации ВОЗ, - это воспалительное поражение печени, вызванное вирусом гепатита D, которому для репликации необходимо присутствие вируса гепатита В. Заразиться гепатитом D невозможно без наличия вируса гепатита В.
"Мы, пациенты, сталкиваемся с серьезным вызовом - отсутствием достоверных данных. Нет единой базы точного учета, которая позволяла бы оценить ситуацию хотя бы на районном уровне. Не хватает специализированной помощи и поддержки со стороны профильных ассоциаций и медицинских учреждений. Недостаток квалифицированных специалистов - это тоже часть моей истории. К сожалению, я прошла три курса интерфероновой терапии, которые оказались, так скажем, неправильными. До сих пор не существует лечения, которое гарантировало бы полное излечение от этой формы вируса", - рассказала представительница пациентского сообщества.
"Я получала три разных интерферона, и каждый раз у меня происходил рецидив. Часто лечение прерывают из-за побочных проявлений. Побочные эффекты ухудшают качество жизни: к примеру, после укола раз в неделю в течение нескольких дней может держаться высокая температура, ломота в мышцах, гриппоподобное состояние. При этом нужно было продолжать работать, зарабатывать на лечение", - отметила она.
- "Лечение гепатита дельта остается сложной задачей из-за позднего обращения пациентов и ограниченности существующих терапевтических опций, характеризующихся низкой эффективностью и высокой токсичностью. Как и в случае с гепатитом В, для гепатита дельта нет лекарств, приводящих к полному излечению", - говорится в аналитической записке о ситуации с вирусными гепатитами B и D (дельта) в странах региона ВЕЦА Международной коалиции по готовности к лечению (ITPC EECA).
- Там отмечено, что за последние годы стали появляться новые методы лечения, что привело к большей активности со стороны сообщества больных гепатитом дельта, медицинского сообщества, коммерческого сектора и международных организаций в странах. Но вопрос лечения тех, кто уже инфицирован гепатитами B и дельта, по-прежнему остается практически нерешенным.
Гепатит D, как рассказала пациентка, сильно влияет на качество жизни, проявляясь выраженной симптоматикой, которую невозможно игнорировать:
- Первое, с чего все начинается, - астенический синдром. "Это постоянная усталость, слабость с утра до вечера, резкое снижение физической выносливости. Ощущение "пустой батареи", как я это называю. Становится невозможно выполнять привычные дела. Даже обычная уборка дома превращается в испытание. То, на что раньше уходило два часа, теперь может растянуться на целый день - и все равно не закончиться", - поделилась женщина.
- Нарушается сон: бессонница ночью и постоянная сонливость днем.
- Развивается депрессия - и это не просто психологическая реакция на диагноз. Это, по словам пациентки, прямое следствие нарушений, связанных с дисбалансом нейромедиаторов, гормональных и метаболических процессов.
- Часто присутствуют пищеварительные симптомы: боль в правом подреберье, тошнота, потеря аппетита. Постоянная тошнота делает прием пищи сплошным мучением, вес снижается. У некоторых пациентов на фоне постоянной рвоты возникают кровотечения, что опасно для жизни. Сопровождает заболевание жировой гепатоз.
- Возникают признаки поражения печени: кожный зуд, желтушность кожи и слизистых, потемнение мочи - это те симптомы, которые чаще всего приводят пациента к врачу.
- Развивается портальная гипертензия, увеличивается селезенка, тромбоцитопения. "Это постоянный риск кровотечений из-за критически низкого уровня тромбоцитов. "У меня показатель тромбоцитов был 32 при норме от 150. Я вам так скажу: даже из глаз может потечь кровь. Развивается панцитопения - снижение всех трех основных показателей крови: эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов", - поделилась представительница пациентского сообщества.
- Асцит - еще одно тяжелое осложнение. Это накопление жидкости в брюшной полости, которое происходит не сразу, она может накапливаться годами.
"Мой путь с диагнозом был сложным. Инфекция из-за несвоевременной диагностики была выявлена не сразу, что привело к серьезным осложнениям. Лечение началось с тяжелых форм интерферонов. Каждая последующая терапия ухудшала мое состояние. Я была у специалистов в четырех странах, у ведущих гепатологов-гастроэнтерологов. Они подтвердили, что из-за поздней диагностики и неправильного лечения у меня были рецидивы и цирроз развился быстрее", - поделилась живущая с гепатитами B и D женщина.
Она прошла терапию современным дорогостоящим препаратом - булевертидом, который лучше переносится, может снижать активность дельта-вируса, но, к сожалению, не вылечивает заболевание полностью. Для того чтобы ее оплатить, женщине пришлось продать дом и три года работать без выходных, чтобы обеспечить себе лекарство. Общая стоимость лечения составила около $68 тыс.
"Гепатит B и D - это не просто диагноз в анализах и титрах. Это постоянная борьба за стабильность, качество жизни и каждый прожитый день", - поделилась пациентка.
Смотреть, как уходят пациенты, тяжело
"Каждый день видеть, как из-за гепатита люди угасают, как переходят из одной стадии болезни в другую, - это очень тяжело", - делится наболевшим с редакцией Kaktus.media председатель ОО "Стоп Гепатит Кей Джи" Урниса Эркебаева. Из-за грозного заболевания она потеряла маму, после чего решила продолжить помогать сформировавшемуся на тот момент сообществу пациентов. Оставить этих больных, нуждавшихся в помощи, как призналась женщина, она уже не смогла. У самой Урнисы гепатита нет, но о проблеме она хорошо знает из личного опыта. Объединение, по ее словам, служит неким мостом между пациентами с гепатитами B и D и госструктурами.
"Мы доносим просьбы пациентов, решаем проблемы. Иногда это у нас получается, иногда - нет, особенно в плане доступности эффективного лечения. Серьезной проблемой у нас остается гепатит D, потому что клинический протокол, который был разработан, не совсем соответствует реальности. Даже не то чтобы не соответствует, он просто не действует на вирус гепатита D", - рассказала Эркебаева.
По ее словам, сейчас стоит задача проведения на государственном уровне переговоров с производителями инновационных препаратов с целью договориться о снижении цены.
"У нас даже есть пациенты, которые готовы на сооплату, если государство найдет доноров и предварительно снизит цену с производителем. После этого можно было бы выйти на окончательную цену с возможной сооплатой. Пока мы видим решение только в этом", - указала Эркебаева, подчеркнув, что это не лоббирование какого-либо определенного препарата, а просто отсутствие других альтернатив в лечении.
"Мы хватаемся за все, но во главу угла ставим безопасность, эффективность и доказательную базу. Пациентам приходится очень трудно. Каждый день видеть, как люди угасают, как переходят из одной стадии болезни в другую, - это очень тяжело, особенно когда помочь уже нечем. Врачи даже зачастую прячут глаза, когда приходит пациент с гепатитами B и D, потому что понимают, что лечения нет и с каждым годом пациент будет все тяжелее и тяжелее", - поделилась председатель ОО "Стоп Гепатит Кей Джи".
"У нас есть, к примеру, представители пациентского сообщества: четыре брата в одной семье, и все больны гепатитом. У троих - сложный случай B и D. У одного только B. Даже если они пойдут на пересадку органа, то кто будет донором? Донорская печень должна быть родственная. Да и стоит пересадка больших денег. Если человек их не находит, то получается летальный исход. И без болезни жизнь непростая, а с ней - тем более. Это двойная нагрузка, если не тройная", - добавила она. Трансплантация печени, как отметили в пациентском сообществе, не всегда является выходом еще и потому, что после операции на фоне подавленного иммунитета гепатит может вернуться.
"В стране стали делать вакцинацию от гепатита B - и он уже не так страшен, потому что есть профилактика, скрининг, это все работает. Но тем не менее у нас есть молодые, трудоспособные люди - в возрасте от 30 до 40-45 лет, у которых уже выявили это заболевание", - подчеркнула Эркебаева.
Что нужно пациентам?
- Ранняя диагностика, ведь от этого зависит успех лечения.
- Доступ к современному лечению: новые препараты не должны оставаться роскошью.
- Честная и полная информация о заболевании (не должно быть запугивания и замалчивания).
- Реальная поддержка.
Актуальность новых препаратов, как отметили в пациентском сообществе, бесспорна. Если у пациента будет выбор - это уже огромный шаг вперед.
Авторы отчета о ситуации с вирусными гепатитами B и D (дельта) в странах региона ВЕЦА подчеркивают, что без системных изменений и политической воли ситуация не улучшится.
По их мнению, ВОЗ необходимо срочно разработать отдельные рекомендации по гепатиту D, а национальным правительствам - создать реестры пациентов, усилить скрининг и предусмотреть выделение отдельных бюджетов. Также требуется проведение переговоров с фармкомпаниями и донорами, чтобы снизить стоимость инновационных препаратов и ускорить их регистрацию в странах региона.
Фото на главной странице иллюстративное: suara.com, thesun.co.uk, involta.media, medaboutme.ru.
