Минздрав: В Кыргызстане зарегистрировано 39 детей с диагнозом СМА
Министерство здравоохранения Кыргызстана сообщило актуальные данные о ситуации с детьми, страдающими спинальной мышечной атрофией (СМА), и мерах, предпринимаемых для их лечения.
По данным ведомства, на сегодняшний день в Национальном центре охраны материнства и детства (НЦОМиД) зарегистрировано 39 детей с данным диагнозом. Из них 12 пациентов уже получают терапию: четверо проходят лечение за границей, а восемь – в Кыргызстане.
Закупка препаратов и планы на 2025 год
Лечение пациентов обеспечивается за счет средств Фонда высоких технологий (ФВТ), направленных на закупку препарата "Рисдиплам". Благодаря централизованным закупкам, организованным ГП "Кыргызфармация", удалось сэкономить средства и дополнительно приобрести 240 флаконов препарата на сумму 100 млн сомов, что позволит лечить восемь детей до конца 2025 года. Препарат уже поступил в страну.
Кроме того, на 2025 год заключен договор на сумму 250 млн сомов для закупки 480 флаконов, которые обеспечат лечение еще 16 детей. Эта партия ожидается в мае 2025 года.
Минздрав запросил дополнительное финансирование
В связи с увеличением выявляемости заболевания Министерство здравоохранения направило в Минфин запрос на выделение средств для лечения еще 11 детей, у которых недавно диагностирована СМА. В предыдущие годы на учете состояло 13 детей, из которых восемь получали "Рисдиплам", однако число пациентов продолжает расти.
Ситуация с двухлетним Хамзой
В соцсетях активно обсуждается сбор средств на дорогостоящий препарат для двухлетнего Хамзы, у которого также диагностирована СМА. Минздрав сообщил, что ребенок является гражданином Казахстана и проходит лечение в Астане, где получает препарат "Спинраза".
Какие препараты доступны для лечения СМА?
В настоящее время одобрено три основных препарата для лечения СМА:
- "Спинраза" ("Нусинерсен") – вводится в спинномозговой канал, требует регулярных инъекций, подходит для пациентов всех возрастов.
- "Эврисди" ("Рисдиплам") – принимается в виде сиропа, удобен для детей от двух месяцев, способствует выработке белка SMN.
- "Золгенсма" ("Онасемноген абепарвовек") – генотерапевтический препарат, вводится однократно внутривенно, наиболее эффективен для детей до двух лет, но имеет очень высокую стоимость.
Кыргызстан закупает "Рисдиплам" как наиболее доступный вариант (482 тыс. сомов за один флакон). Препарат позволяет пациентам проходить лечение в домашних условиях, что значительно улучшает их качество жизни.
