"Препарат остановил болезнь". Мать Аруузат ответила замдиректора ГП "Кыргызфармация"
Мама Аруузат Ташматовой - девочки со спинальной мышечной атрофией - в сторис в Instagram ответила заместителю директора госпредприятия "Кыргызфармация" Наргизе Тохтасиновой, заявившей на заседании Жогорку Кенеша по социальной политике, что девочка "получила укол "Золгенсмы", но он результатов не дал", поэтому "родители Аруузат перешли на "Рисдиплам".
"Мы от государства "Рисдиплам" никогда не получали, не получаем и сейчас. Да, Аруша пила "Рисдиплам", но это было сразу после сбора, пока мы были в ожидании укола. Тогда мы его покупали на средства благотворителя", - отметила мама ребенка.
Она пояснила, что "Рисдипламом" в Кыргызстане в настоящее время обеспечены восемь детей, в число которых Аруузат не входит, потому что уже получила "Золгенсму", и пока нет официально зарегистрированного протокола тандемной терапии "Золгенсма"+"Рисдиплам". "Я ходила в Джал к врачу, который занимается детьми со СМА, мы хотели попробовать тандемную терапию, так как от нее наибольший результат, основываясь на опыт применения за рубежом. Мне сказали, что нужно собрать документы и, самое главное, это рекомендация от врача, который прямо так и напишет, что рекомендует тандем с "Рисдипламом". Но тандемная терапия в России не зарегистрирована, и ни один врач не согласился дать нам такую бумажку, поэтому у нас все встало", - отметила женщина.
Мама девочки пояснила, что укол "Золгенсмы" помог остановить развитие болезни, что от него и требовалось. "Никто не говорил, что после получения "Золгенсмы" Аруузат сама, на своих ногах выйдет из палаты", - подчеркнула она.
По поводу заявления, что "Рисдиплам" в 400 раз дешевле "Золгенсмы", женщина пояснила, что получать первый препарат необходимо всю жизнь, и если перестать принимать, то состояние вернется к исходному, так как лекарство вымывается из организма "Что дешевле - 170 млн сомов один раз или $5 тыс. за флакон, которого в среднем хватает на 2 недели?" - задала вопрос мама Аруузат, еще раз отметив, что девочка сейчас никакую лекарственную терапию не получает.
Фото на главной странице: аккаунт mama_aruuzat в Instagram.
