От тишины к словам. Как Алинур учился слышать и говорить заново
В Бишкеке прошло специальное инклюзивное мероприятие, приуроченное к Международному дню кохлеарной имплантации. Его цель - привлечь внимание общества и государственных структур к вопросам поддержки детей с нарушением слуха, а также семей, воспитывающих детей с кохлеарной имплантацией.
Его девизом стали слова: "Услышать можно благодаря технологиям. Быть услышанным - благодаря людям".
Инициатором выступил общественный благотворительный фонд "Уккум Келет". Организационную поддержку оказала наставник педагогического совета АНО "Евразия" Светлана Новикова. Площадкой стал Евразийский центр русского языка, культуры и инклюзии. Партнером мероприятия выступило ОсОО "Академия КейДжи".
Как сообщается в материалах мероприятия, цель встречи - объединить семьи, специалистов и представителей общественности вокруг идеи о том, что услышать и быть услышанным никогда не поздно.
Дети с кохлеарными имплантами исполнили танцевальные и вокальные номера под музыку.
Практическая часть включала арт-терапевтические занятия для детей и мастер-класс для родителей, посвященный вопросам развития и коммуникации ребенка.
Мероприятие сопровождалось адресной благотворительной помощью. Директор фонда "Новый слух" Алексей Федоров вручил детям сладкие подарки, а также передал батарейки для слуховых аппаратов и речевых процессоров кохлеарных имплантов.
Председатель Союза строителей Кыргызстана Чолпонбек Акматов поручил фонду "Уккум Келет" подготовить список десяти наиболее нуждающихся детей для последующего обеспечения их современными слуховыми аппаратами.
В своих выступлениях приглашенные гости подчеркнули важность ранней реабилитации, системной поддержки семьи и развития инклюзивного общества.
Организаторы отметили, что встреча стала подтверждением: инклюзия - это не только медицинские технологии, но прежде всего поддержка, сообщество и вера в возможности каждого ребенка. Дети услышали музыку - и общество услышало их.
Редакция Kaktus.media ранее рассказывала историю ребенка, который живет с кохлеарным имплантом. В этот раз мы поговорили с мамой мальчика с нарушением слуха - Таттыгуль Рысбаевой.
"Я - мама ребенка с нарушением слуха, тугоухостью. Моего сына зовут Алинур. У меня трое детей. У двоих других со слухом все в порядке. Алинур учится во втором классе общеобразовательной школы и успешно осваивает школьную программу. Сын носит бинауральные слуховые аппараты, то есть аппараты на оба уха", - рассказала женщина.
О диагнозе сына, по ее словам, они узнали достаточно поздно, когда ему было чуть больше четырех лет. "До этого времени мы буквально стучались во все двери: работали с невропатологами, с логопедами, проходили обследования. Мы не понимали, почему ребенок молчит", - делится Таттыгуль Рысбаева.
Все дело в том, что при рождении Алинур слышал. Он проходил аудиоскрининг в роддоме - слух был на 100%. Позже мальчик тяжело переболел желтухой - был высокий билирубин, лежал в реанимации. "Возможно, это повлияло. Кроме того, в раннем возрасте сын перенес коронавирус. Предположительно, один из этих факторов стал причиной постепенной потери слуха", - отмечает Рысбаева.
Когда Алинур был совсем маленьким, он разговаривал, произносил звуки, у него было гуление, он имитировал речь. Но постепенно все это исчезло.
"После того как мы узнали диагноз, у меня был этап отрицания. Я не могла принять, что мой ребенок, который раньше слышал, теперь не слышит. Мы перепроверяли диагноз в разных центрах, у разных специалистов. В итоге пришли к пониманию, что нужно сосредоточиться не на диагнозе, а на помощи ребенку", - рассказывает женщина.
Для мальчика приобрели слуховые аппараты и начали реабилитацию. Прошли ПМПК - психолого-медико-педагогическую комиссию. Там Алинура направили в специализированный детский сад для детей с нарушением слуха и речи.
"До обеда он находился там со сверстниками: были групповые и индивидуальные занятия. После обеда я дополнительно водила его к специалистам на платной основе, чтобы не терять время и помочь ему развиваться в темпе сверстников. После выпуска из специализированного сада городская и республиканская комиссии направили нас именно в инклюзивную среду, а не в специнтернат. В семь лет мы не отдали Алинура сразу в первый класс, поскольку речь начала формироваться поздно. Он пошел в нулевой, подготовительный класс - вместе с нормотипичными детьми, в частной школе. Это было важно для адаптации к общеобразовательной среде. Год он там проучился, а с сентября пошел в общеобразовательную школу рядом с домом", - говорит Рысбаева.
Многие родители, по словам мамы Алинура, думают, что после слухопротезирования ребенок сразу начнет говорить, потому что начал слышать. Это ошибочное ожидание. Чтобы появилась речь, необходимо развитие понимания: ребенок должен научиться анализировать информацию, выделять главное, адаптироваться к среде.
"Во время реабилитации мы подключили целый комплекс занятий: помимо сурдопедагога, логопеда и дефектолога, это были сенсорная интеграция, физическое и моторное развитие. Это дало большой эффект. Алинур стал более устойчивым, начал лучше понимать и контролировать свое тело, движения стали более координированными. У детей с нарушением слуха часто наблюдается дисфункция вестибулярной системы: ребенок может быть неловким, неправильно держать ложку, часто спотыкаться, испытывать трудности в групповых играх. Развитие моторных навыков, проприоцептивной и вестибулярной систем помогает ребенку управлять своим телом, а уже затем - лучше понимать окружающий мир и развивать речь", - отмечает Рысбаева.
"Наши дети, которые начали слышать позже - после слухопротезирования или кохлеарной имплантации, - изначально воспринимали мир преимущественно визуально. Они запоминали информацию глазами. Например, Алинур в пять лет выучил таблицу умножения благодаря просмотру мультфильмов и визуальному изучению материала. У него особая любовь к цифрам. Он знал цифры на русском и английском языках, свободно считал до миллиона, складывал, вычитал, умножал, работал с десятичными, сотыми и тысячными. При этом речь была развита слабее, чем его математические способности", - объясняет женщина.
После слухопротезирования с мальчиком начали активно работать над словарным запасом. Использовали визуальные карточки: например, на картинке мальчик открывает окно. "Я произносила фразу вслух и одновременно показывала движение - что значит "открыть", что значит "закрыть". Так постепенно формировалась связь между словом, действием и образом", - рассказывает мама Алинура.
Во время прогулок - по дороге от дома к садику - они проговаривали все, что видели: машина, дом, дерево, трава, камень, небо. Через повторение, иногда в течение недели или двух, ребенок это ощущал и зрительно, тактильно и на слух закреплял новые слова.
Эта работа, отмечает Рысбаева, требует постоянных усилий со стороны мамы и всей семьи.
"Только когда семья полностью вовлечена в процесс, ребенок достигает успеха в реабилитации", - уверена она.
Важно следить и за слуховыми аппаратами, требующими постоянного ухода. "Батарейки быстро садятся. После работы я обязательно проверяю аппараты: слышит ли он, все ли работает. Мы чистим их минимум раз в два дня, потому что ушная сера может закупоривать трубочку и мешать восприятию звука. Аппараты нужно правильно сушить, снимать во время сна, открывать батарейный отсек, чтобы устройство "отдыхало" и не свистело", - рассказывает Таттыгуль Рысбаева.
Очень важно, по словам женщины, объяснить ребенку, что это - его слуховые аппараты, что никто не имеет права их трогать. Нужно научить его объяснять другим детям, что это не наушники, а устройства, которые помогают ему слышать.
Алинур сам объясняет одноклассникам, что аппараты нельзя мочить, нельзя бросать, что они для него очень важны.
"Был случай: одноклассник спросил у Алинура, не наушники ли у него на ушах. Сын спокойно объяснил, что это - слуховые аппараты, которые помогают ему слышать", - рассказывает Рысбаева.
"Перед тем как отдать его в школу, я поговорила с завучем и классным руководителем. Я объяснила ситуацию, подчеркнула, что ребенку важна инклюзивная среда, чтобы он стал полноценным членом общества. Он безопасный, у него нет ментальных или психических нарушений, нет агрессии, он усидчивый и обучаемый. Обычно детей с нарушением слуха распределяют в специализированные школы или интернаты. Нам же рекомендовали общеобразовательную школу - для дальнейшего развития", - делится она.
Окружающие, по словам Рысбаевой, на особенности сына реагируют нормально. С открытой дискриминацией они не сталкивались. "Возможно, кто-то что-то думает про себя, но вслух никто ничего негативного не говорил. Возможно, это связано с тем, что я представляю моего ребенка как полноценного члена общества. И я сама никогда не позволяю относиться к моему ребенку с жалостью или снисхождением. Я, наоборот, более требовательна к нему, чем к другим детям. Потому что, если не ставить высокую планку, он начнет лениться и перестанет развиваться", - рассказывает женщина.
Сейчас Алинур самостоятельно делает уроки (за исключением сложных текстовых задач по математике - из-за объема чтения и логических формулировок). Он помогает младшему брату, который учится в первом классе: смотрит расписание, приносит ему нужные книги, сажает за стол, следит за выполнением домашних заданий. Мальчик чувствует ответственность в качестве старшего брата.
"Повторю: до потери слуха Алинур хорошо реагировал на звуки. Например, если мы на кухне открывали бутылку газировки, он из другой комнаты слышал этот звук и прибегал, произнося: "Кола, кола". Он слышал, просто позже произошла потеря слуха. Поэтому никто от этого не застрахован. Важно быть более гуманными, открытыми и сердечными к детям и людям с особенностями развития", - заключила Таттыгуль Рысбаева.
